FUNDACIÓN LINFAGIOMA CHILE
¿Qué es el linfagioma?
Los linfangiomas son pequeños
quistes o tumores benignos que tienden a aumentar de tamaño después del
nacimiento, y que nacen en el sistema linfática del cuello, la axila,
mediastino (centro del tórax) y retro peritoneo, pero especialmente están
situados en el cuello (95% de los casos) y también se les llama higroma quístico
que significa tumor líquido, este líquido acumulado puede experimentar el
proceso de infección llamado linfangitis.
Su diagnóstico y tratamiento muchas
veces es de alto costo y no es reconocida por el auge ni ley Ricarte soto,
además de no tener cobertura en Fonasa o Isapre.
¿Quiénes Somos?
Somos una organización que tiene como
objetivo principal ayudar a Niños y adultos con linfangioma o higroma
quístico, conocido con el nuevo término malformación vascular
linfática MVL, enfermedad clasificada como poco frecuente o rara
la cual tiene una prevalencia de 1 cada 50.000 nacidos vivos; en Chile el Minsal
no tiene un catastro oficial de la enfermedad.
La
fundación en su actualidad tiene un catastro de 38 casos adscritos, aunque
se estima que en chile sean un aprox. de 168 personas con este diagnóstico.(según estadística no oficial)
Certificado de Vigencia de Persona Jurídica Sin Fines de
Lucro
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